|
Erfelijke progressieve doofheid |
|
OTOSCLEROSE |
|
WELKOM op de nieuwe site www.hoor-over-otosclerose.nl |
|
Beste bezoeker,
Ik ben Chantal, 24 jaar. Ik heb otosclerose, ook wel erfelijke progressieve doofheid genoemd. Otosclerose is een abnormale botgroei in het oor, waardoor de geleiding van het geluid steeds slechter kan worden doorgegeven.
Toen de diagnose werd gesteld, had ik veel behoefte aan informatie. Ik ondervond echter dat er weinig informatie beschikbaar was. Ik besloot daarom zelf een website te maken. Nu, na een tijdje uit de lucht te zijn geweest, is de oude site (www.otosclerose.nl) vernieuwd. Er hoort nu ook een nieuwe naam bij: www.hoor-over-otosclerose.nl. Via deze weg hoop ik otosclerose meer bekendheid te geven.
Als je te horen krijgt dat je aan otosclerose lijdt, komen er veel vragen naar boven. Ook al is het erg zeldzaam om helemaal doof te worden, toch maak je je daar ongerust over. Zeker als je gehoor binnen korte tijd snel slechter is geworden. Je weet niet of en hoe snel je gehoor achteruit zal gaan. Zal je buiten nog die vogels horen fluiten, zal je nog zo kunnen genieten van muziek? Kan en zal je die operatie laten doen, durf je de stap te zetten naar een hoortoestel?
Informatie kan je voor een deel geruststellen. Daarnaast helpt het ook om ervaringen van anderen te lezen. Deze site is voor beiden. Ik hoop dat door mijn website meer zaken duidelijker zullen worden en dat het een bijdrage zal leveren aan het accepteren van deze aandoening.
Je kan altijd je hart luchten via het gastenboek, het forum of onderstaande mail.
Chantal |
|
Contact: chantal@hoor-over-otosclerose.nl |
|
|