|
Erfelijke progressieve doofheid |
|
OTOSCLEROSE |
|
INTERVIEW IN HOREN |
|
INTERVIEW
VROEDVROUW EN OTOSCLEROSE
Met vier operaties probeerden artsen de hoorproblemen van Chantal (23) te verhelpen. Tevergeefs. Haar gehoor is slechter geworden. Toch laat Chantal zich hierdoor niet uit het veld slaan. “Met mijn knalpaarse hoortoestellen laat ik iedereen duidelijk zien wat ik heb.”
Door BETTINA VAN DE KAR
|
|
‘Al van jongs af dacht ik dat ik met mijn rechteroor niet goed kon horen’, vertelt Chantal. ‘Ik moest te vaak vragen of anderen iets wilden herhalen. Mijn moeder dacht dat ik mij verbeeldde dat ik slechthorend was. Pas op mijn zeventiende stapte ik naar de huisarts. Daar bleek inderdaad dat ik hoorproblemen had. Een operatie zou uitkomst bieden. Maar die ingreep had helaas niet het gewenste effect. Mijn gehoor verslechterde juist en ik kreeg ook last van constant geruis in mijn oor. Het klinkt misschien gek maar het leek alsof ik onophoudelijke tv-sneeuw hoorde. Hoewel mij verzekerd werd dat dit vanzelf zou overgaan, gebeurde dat niet. Inmiddels ben ik aan dat voortdurende geruis gewend en het val mij meestal niet eens meer op.’ Tijdens zoektochten naar informatie op internet kreeg Chantal het vermoeden dat zij otosclerose heeft. Toen zij in een woordenboek de definitie ‘erfelijke progressieve doofheid’ zag staan, schrok zij zich wild. Zouden haar hoorproblemen steeds erger worden? Snel raadpleegde Chantal een kno-arts. Hij bevestigde inderdaad dat zij otosclerose heeft.
Kinderwens Nieuwe operaties volgden. Hoewel deze bij veel mensen met otosclerose tot gehoorverbetering leiden, verslechterde Chantals gehoor na de ingrepen. ‘Ik verwijt mijzelf dat ik zo naïef was om te denken dat alles wel goed zou komen’, stelt zij. Op het gebied van werk kiest Chantal bepaald niet de makkelijkste weg. Ze is bijna klaar met haar hbo-opleiding Verloskunde. Tijdens stages heeft zij (onder supervisie) ruim vijftig bevallingen begeleid. Op rumoerige momenten kon Chantal soms aanwijzingen van artsen of signalen van apparatuur niet goed horen. Zij ondervangt dit door extra alert te zijn en met haar ogen te registreren wat haar oren niet horen. ‘Ik zet alles op alles om een goede verloskundige te worden’, zegt ze. ‘Door de stages heb ik gemerkt dat het heel bijzonder en verslavend is om eraan bij te dragen dat de geboorte van een kindje goed verloopt. Zelf zou ik in de toekomst ook heel graag kinderen krijgen. Bekend is dat otosclerose door een zwangerschap en bijkomende hormonale veranderingen hevig kan verergeren. Maar dit houdt mij niet tegen. Het is immers niet 100% zeker dat ik doof word als ik in verwachting ben. Dat mijn kinderen later ook otosclerose krijgen, is evenmin een vaststaand feit. Gelukkig ondersteund mijn partner mijn kinderwens. |
|
Ouwelijk hoortoestel Omdat Chantal op school de lessen niet goed kon volgen, liet zij zich een hoortoestel achter beide oren aanmeten. ‘Ineens werd ik me bewust van geluiden die ik al die tijd had gemist. In winkels hoor ik nu geld rinkelen dat op een toonbank wordt gelegd, ik hoor hakken klikken op straat en kan ook horen wanneer iemand met een lepeltje in een bekertje roert. Nadeel is wel dat een hoortoestel achtergrondgeluiden ook versterkt. Naar cafés of verjaardagsfeesten ga ik wel, maar ik val daar soms stil omdat ik moe word van de concentratie die voor het volgen van gesprekken in een rumoerige ruimte nodig is. In het begin vond ik het eng met mijn hoortoestellen de straat op te gaan. Ik was bang dat veel mensen mij na zouden kijken. Ik baalde ook van de beige kleur. Oudere mensen hebben allemaal zo’n hoortoestelkleur. Ik voelde mij daardoor ook oud en heb daarom zo snel mogelijk twee knalpaarse hoortoestellen aangeschaft. Bijkomend voordeel is dat dit een hoop uitleg scheelt. Bijvoorbeeld tijdens stages hoef ik nu niet steeds uit mezelf over mijn slechthorendheid te beginnen. Aan mijn paarse toestellen zien anderen snel genoeg wat er aan de hand is, waardoor zij er rekening mee kunnen houden.’
Speciale website ‘Het opzetten van de website www.otosclerose.nl helpt mij de gevolgen van mijn handicap te verwerken. Mensen in mijn omgeving vinden dat ik positief en evenwichtig met mijn slechthorendheid omga. Maar ik voel mij er verdrietiger over dan ik laat zien. Ik weet niet of ik over tien jaar nog vogels kan horen fluiten en van muziek kan genieten. Uit angst voor dooddoeners als ‘het leven gaat door’ en ‘flink blijven’ durf ik niet altijd te laten zien hoe ik mij voel. Met lotgenoten kan ik dit makkelijker bespreken. Zij weten precies waarover ik het heb. Op mijn website heb ik dan ook een forum geplaatst waarop sitebezoekers ervaringen en tips kunnen uitwisselen. Op de site staat ook uitgebreide informatie over otosclerose. Zelf weet ik hoe vervelend het is onvoldoende voorlichting te krijgen. Daarom geef ik anderen graag de mogelijkheid zich goed te informeren. Informatie kan mensen bovendien voor een deel geruststellen. Ik hoop dat mijn site er ook aan kan bijdragen dat anderen hun otosclerose accepteren.’
Uit: HOREN nr 4, 2007, een tweemaandelijke uitgave van de Nederlandse Vereniging voor Slechthorenden (NVVS) Met toestemming van Bettina van de Kar en de NVVS
Voor het interview met KNO-artsen dr. Wilko Grolman en dr. Rinze Tange uit dezelfde uitgave van HOREN kan je hier klikken. |
